Se estima que en Aragon hay unas 90.000 personas que padecen una enfermedad rara. La Asociación PERA (Personas y Enfermedades Raras de Aragón) lleva casi un año tratando de encontrar a esas familias, para ofrecerles todo el apoyo que necesitan. El pasado domingo PERA estuvo presente en el pabellón La Granja para presenciar el encuentro entre Sala Zaragoza y Red Star´s, que congregó a unas 1.000 personas. Para conocer un poco más de cerca qué es PERA, quiénes la forman y a qué se dedican, hablamos con Sara Berdejo y Mireia García, presidenta y vicepresidenta de la Asociación.
(Puedes encontrar mas info en www.somospera.org, en https://www.facebook.com/somosPERA y en somospera en instagram)
P: ¿A qué se dedica la Asociación PERA?
 
La Asociación surge de un equipo de trabajo de Feder Aragón (Federación Española de enfermedades Raras). Al no existir una delegación, sino que solo había un coordinador de Feder en Aragón, este coordinador hizo una pequeña campaña y de ahí surgió un grupo de trabajo, y de ese grupo surgió la necesidad de que en Aragón hubiera algo que englobara a todas las enfermedades raras sin hacer distinción en el diagnóstico, incluidos a aquellos que están en búsqueda de un diagnóstico. Esto se ha convertido en una Asociación en la que ya somos 44 familias, que aunque pueda parecer poco para enfermedades raras son muchas. Tenemos mucha proyección y estamos haciendo campañas de visibilidad, porque la OMS estima que en Aragón hay alrededor de 90.000 personas afectadas por enfermedades raras, y nuestro objetivo es encontrarlos.
P: ¿A qué se dedica la Asociación?
 
En este casi año que llevamos en funcionamiento (PERA nació en abril del año pasado) hemos estado haciendo campañas de visibilidad y captación de socios. A las familias socias les aporta un apoyo, porque en el tema de enfermedades raras lo normal es que seas prácticamente el único que la sufre en Aragón, y las Asociaciones grandes están en Madrid o en Barcelona. Tenemos también convenios de colaboración con profesionales independientes que hacen que el coste económico que supone tener a personas con enfermedades raras dentro de una familia sea menos gravoso.
Este año tenemos también un proyecto de domingos deportivos, para salir un poco del ámbito hospitalario y hacer actividades de ocio. Hemos hecho uno en el teatro Arbolé, que nos enseñaron el teatro por dentro y vimos una obra de teatro, y luego hicimos otra jornada de saltos en cama elástica con el club de saltos de trampolín de María de Huerva.
P: ¿Cómo contactasteis con Sala Zaragoza para estar en el partido?
 
Con el Sala Zaragoza contactamos a través de Jesús Muñoz (presidente y entrenador) y de Elena Sánchez (jugadora del Plata) que nos dieron la oportunidad de ir el domingo, porque el pabellón iba a estar bastante lleno, y fue una forma de darnos a conocer allí. Mucha gente se interesó y se hizo fotos con nuestra pera, porque el 28 de febrero va a ser el día mundial de las enfermedades raras (normalmente es el 29 por ser una fecha también rara) y hubo bastante gente que se acercó. Hemos colgado todas las fotos en nuestro instagram y nuestro Facebook.
P: ¿Qué más eventos tenéis planeado hacer?
 
Este viernes y sábado estaremos en el espacio solidario de Puerto Venecia como acto de visibilidad, y también nos encontramos pendientes de los permisos para poder estar el día 28 de febrero en Plaza de España. Echando la vista atrás, acompañamos a la Federación Española De Enfermedades Raras en una comparecencia en las Cortes de Aragón para mostrar una hoja de ruta de cómo actuar ante de las enfermedades raras, y todos los grupos parlamentarios estuvieron muy receptivos. También estuvimos en Motorland en enero, en un evento solidario en el colegio Joaquín Costa, en un campeonato en la Universidad San Jorge, etc.
P: ¿Tenéis presencia en los medios de comunicación?
 
Precisamente el domingo que viene (26 de febrero) salimos en el suplemento de Heraldo de Aragón, en la que tres familias y la propia Asociación contaremos la problemática de las enfermedades raras. Lectura muy recomendable para que todo el mundo se concience un poco mas.
P: ¿Cómo veis el tema de la concienciación en la sociedad?
 
Bastante peor de lo que nos gustaría.Tenemos una serie de reivindicaciones para mejorar en la vida diaria de las personas que padecen de enfermedades raras, como por ejemplo la de disponer de algún parque adaptado a las personas con alguna clase de discapacidad o movilidad reducida, ya que en Zaragoza no hay ni uno solo actualmente. También pedimos cambiadores adaptados en los sitios públicos y centros comerciales, porque hay muchos afectados que no tienen control de esfínteres ni posibilidad de comunicar sus necesidades.
Pensando en nuestra Asociación, nos gustaría disponer de una sede para poder hacer reuniones y atender a las familias, cosa que actualmente no tenemos para que no fuera un gravamen extra para las familias socias. Y ya por último, el tema de la ortopedia y las subvenciones en Aragón, que está mucho más retrasado que en otras Comunidades. En mi caso personal (Mireia), la silla que necesita mi hijo cuesta unos 4.000 euros, y es algo que tienes que desembolsar sí o sí. No es un capricho ni hay sillas más económicas, y para algunas familias es un gran problema, porque además los niños crecen y necesitan cambiar su ortopedia cada cierto tiempo.
P: Y en aspecto psicológico, ¿Hay alguna carencia a la hora de hablar con las familias?
 
Sí, hay una falta enorme de empatía y de acompañamiento a la familia. Cuando te dan la noticia de que tu hijo tiene una enfermedad rara debería haber una persona acompañando al médico, porque no está preparado para dar una noticia así. A mi cuando me dieron el diagnóstico de mi hijo  (Mireia) estaba sola en una habitación, y ni siquiera me dieron la posibilidad de ponerme en contacto con otras familias o de hablar con alguien. Ese contacto es muy necesario, porque aunque no tengan la misma enfermedad, han pasado por un proceso similar y eso ayuda muchísimo, sobre todo al principio, que se te viene el mundo encima. Creo que hay mucho por avanzar también en ese sentido.
Para seguir avanzando lucha a diario esta Asociación, que poco va creciendo y mejorando la vida de los aragoneses que sufren una enfermedad rara y que no tienen apoyo de ningún otro sitio. Para más info en somospera.org, en https://www.facebook.com/somosPERA y en somospera en instagram)

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